လူပေါင်း ၁ သောင်းတွင် ၅ ယောက်အောက်သာ ဖြစ်ပွားတဲ့ရောဂါကို ရှားပါးရောဂါ (Rare disease) လို့ခေါ်ပါတယ်။
ရှားပါးရောဂါတွေကို လေ့လာမှုပုံစံတွေ လေ့လာတဲ့နိုင်ငံတွေမတူပေမဲ့ အကိုးအကားခန့်မှန်းချက်တွေအရ ရှားပါးရောဂါအမျိုးအစားပေါင်း ၇၀၀၀ ကျော်ခန့်ရှိမယ်လို့ ယူဆရပါတယ်။ ရှားပါးရောဂါတွေရဲ့ ၈၀ ရာခိုင်နှုန်းလောက်ဟာ မျိုးရိုးလိုက်တာဖြစ်ပါတယ်။ မျိုးရိုးမလိုက်ဘဲဖြစ်တတ်တဲ့ရှားပါးရောဂါတွေမှာ ကင်ဆာရောဂါတွေ၊ ကူးစက်ရောဂါတွေ၊ Auto immune diseasesလို့ခေါ်တဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ် ဖောက်ပြန်ပြောင်းလဲတဲ့ရောဂါတွေ ပါ၀င်ပါတယ်။
များသောအားဖြင့် ရှားပါးရောဂါတွေဟာ အခြားနာတာရှည်ရောဂါတွေလိုမျိုးပဲ ရောဂါအခြေအနေဆိုးရွားနိုင်တဲ့အပြင် ရောဂါလက္ခဏာအမျိုးမျိုးလည်း ပြတတ်ပါတယ်။ ဒါပေမဲ့ အဆိုးဆုံးပြဿနာကတော့ ရှားပါးရောဂါတွေကို ယခုထက်ထိတိုင် ပျောက်ကင်းသွားအောင် ကုသနိုင်ခြင်းမရှိသေးတဲ့အပြင် ထိုရောဂါသက်သာအောင် ကုသမှုအတွက် ကုန်ကျစရိတ်အလွန်များပြားခြင်းဖြစ်ပါတယ်။
ရောဂါရှာဖွေမှုကလည်း စိန်ခေါ်မှုတစ်ခုဖြစ်ပြီး ရှားပါးရောဂါအမျိုးစုံ၊ ရောဂါလက္ခဏာအမျိုးစုံဖြစ်တဲ့အတွက် အခြားရောဂါတွေနဲ့ဆင်တူတတ်တာကြောင့် ဘာရောဂါဆိုတာ အတိအကျသိရဖို့ အရမ်းခက်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် ရောဂါရှာဖွေမှုတွေမှားယွင်းပြီး ကုသမှုတွေမှားနိုင်တဲ့အတွက်ကြောင့် တချို့ရှားပါးရောဂါတွေဆို သေတဲ့အထိကို ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
လေ့လာတွေ့ရှိချက်တွေအရ…
- တစ်ကမ္ဘာလုံးမှာ ရှားပါးရောဂါအမျိုးအစားပေါင်း ၇၀၀၀ ကျော်ခန့်ရှိပါတယ်။
- တစ်ကမ္ဘာလုံးမှာရှိတဲ့ လူဦးရေရဲ့ ၃.၅-၅.၉ ရာခိုင်နှုန်းဟာ ရှားပါးရောဂါကူးစက်ခံနေရပါတယ်။
- ရှားပါးရောဂါတွေရဲ့ ၅၀ ရာခိုင်နှုန်းလောက်ဟာ ကလေးတွေမှာ အဖြစ်များပါတယ်။
- ရှားပါးရောဂါဖြစ်ပွားတဲ့ ကလေး ၁၀ ယောက်မှာ ၃ ယောက်ဟာ သူတို့အသက် ၅ နှစ်မတိုင်ခင်ဆုံးပါးကြပါတယ်။
- မွေးကင်းစ ကလေးတွေ ICU မှာသေဆုံးရခြင်းရဲ့ ၂၈ ရာခိုင်နှုန်းဟာ ရှားပါးရောဂါကြောင့်ဖြစ်ပါတယ်။
- ရှားပါးရောဂါရဲ့ ၇၂ ရာခိုင်နှုန်းက မျိုးရိုးကြောင့်ဖြစ်တာဖြစ်ပါတယ်။
- ကျန်တဲ့ ၂၈ ရာခိုင်နှုန်းကတော့ အခြားသောကူးစက်မှုတွေ၊ ဓာတ်မတည့်တာတွေနဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်အခြေအနေတွေကြောင့်ဖြစ်တာဖြစ်ပါတယ်။
- မျိုးရိုးလိုက်ရှားပါးရောဂါတွေရဲ့ ၇၀ ရာခိုင်နှုန်းလောက်ဟာ ကလေးဘဝမှာပဲ စတင်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပြပါတယ်။
- ရှားပါးရောဂါတစ်ခုကိုတိတိကျကျ ရောဂါရှာဖွေစစ်ဆေးနိုင်ဖို့အတွက် ၈ နှစ်လောက်ကြာနိုင်ပါတယ်။
- ရှားပါးရောဂါတွေရဲ့ ၉၅ ရာခိုင်နှုန်းလောက်ဟာ USFDA ကထောက်ခံတဲ့ ကုသမှုအတိအကျမရှိသေးပါဘူး။
အိန္ဒိယနိုင်ငံတွင်အဖြစ်များတဲ့ ရှားပါးရောဂါတွေကတော့…
- Hemophilia (သွေးမတိတ်ရောဂါ)၊
- Sickle-cell anemia (သွေးနီဥနည်းပါးသည့်ရောဂါ)၊
- Thalassemia (ဟေမိုကလိုဗင်ဟုခေါ်သော ပရိုတင်းနည်းပါးတဲ့ရောဂါ)၊
- Primary Immunodeficiency in Children (ကလေးများတွင် ကိုယ်ခံအားစနစ် နည်းပါးသည့်ရောဂါ)၊
- Autoimmune disease (ကိုယ်ခံအားစနစ် ဖောက်ပြန်ပြောင်းလဲသော ရောဂါ)၊
- Pompe disease (Glucosidase အင်ဇိုင်းနည်းပါးခြင်းကြောင့် စားသောက်လိုက်တဲ့ အစားအစာတွေကနေ glycogen ကိုမဖြိုခွဲနိုင်တော့ပဲ ခန္ဓာကိုယ်ဆဲလ်များတွင် Glycogen လို့ခေါ်တဲ့သကြားဓာတ်တွေ များပြားလာတဲ့ရောဂါ)၊
- Cystic fibrosis (အဆုတ်၊ပန်ကရိယနှင့် အခြားသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများတွင် သလိပ်နှင့် အကျိအချွဲတွေ များပြားလာသည့်ရောဂါ)၊
- Duchenne muscular dystrophy (နှလုံးနှင့် အခြားသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများရှိ ကြွက်သားများ တဖြည်းဖြည်းနှင့် ပျက်စီးလာတဲ့ရောဂါ)၊
- Hirschsprung’s disease (အူမကြီးရှိ အာရုံကြောများမပါရှိခြင်းကြောင့် အူမကြီးမလှုပ်ရှားနိုင်ဘဲ ဝမ်းသွားမရသည့်ရောဂါ)၊
- Gaucher’s disease (အဆီများကိုချေဖျက်မည့် အင်ဇိုင်း ပါမလာသည့်ရောဂါ) တို့ဖြစ်ပါတယ်။
တစ်ကမ္ဘာလုံးမှာဖြစ်ပွားနေတဲ့ ရှားပါးရောဂါတွေထဲကမှ တော်တော်လေးအဖြစ်နည်းတဲ့ ရှားပါးသောရောဂါတွေကတော့…
Alice in Wonderland Syndrome ခန္ဓာကိုယ်နှင့် အခြားအရာဝတ္ထုတို့ကို ပုံမှန်ထက်သေးငယ်စွာမြင်ရသော အသိအမြင်အာရုံများပျက်စီးသည့် ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။
Laughing Death လမ်းလျှောက်၊ စကားပြော၊စားသောက်ရန်အတွက်ဦးနှောက်၏ လုပ်ဆောင်များကို ဖျက်ဆီးပစ်သည့် ဦးနှောက်သေသွားသည့် ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။
Foreign Accent Syndrome ဦးနှောက်ထိခိုက်ခွဲစိတ်မှုကြောင့် ဦးနှောက်လုပ်ဆောင်ချက်များထိခိုက်ကာ မူလစကားပြောသံကဲ့သို့မဟုတ်ဘဲ နိုင်ငံခြားအသံသို့ ရုတ်တရက်ပြောင်းလဲသွားသည့်ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ ထိုရောဂါဖြစ်ပွားသူအရေအတွက်ဟာ ယခုထိ တစ်ကမ္ဘာလုံးတွင် အယောက် ၆၀ လောက်သာရှိပါတယ်။
Water Allergy ရေနဲ့ထိတွေ့တဲ့အခါမှာ ယားယံပြီး အနီကွက်များထတတ်တဲ့ ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။
Stoneman Syndrome ခန္ဓာကိုယ်အတွင်းရှိ တွယ်ဆက်တစ်ရှုးများ၊ အရွတ်များနှင့် ကြွက်သားတွေကနေ အရိုးအဖြစ်သို့ ပြောင်းလဲသွားသည့်ရောဂါဖြစ်ပြီး ထိုရောဂါသည် လူပေါင်းနှစ်သန်းတွင် ၁ ယောက်သာဖြစ်တတ်သည့်ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။
Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome(HGPS) အသက်ငယ်သေးပေမဲ့ စောစောစီးစီး ခန္ဓာကိုယ်အလျင်အမြန်ကြီးထွားပြီး အသက်ကြီးတယ်လို့ ထင်ရသောရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ထိုရောဂါသည် ၄ သန်းတွင်တစ်ယောက်သာဖြစ်ပွားနိုင်ပြီး ထိုရောဂါဖြစ်ပွားသောကလေးငယ်အများစုသည် အသက် ၁၃ နှစ်မတိုင်ခင် သေဆုံးတတ်ကြပါတယ်။ ထိုရောဂါနဲ့ပတ်သတ်ပြီး ၂၀၀၉ ခုနှစ်တွင် အိန္ဒိယဘောလိဝုဒ်နာမည်ကြီးသရုပ်ဆောင် အမီတာဘဂျမ်း အဓိကသရုပ်ဆောင်ထားသော “Paa” ဆိုသည့် ဇာတ်လမ်းတစ်ခု ရိုက်ကူးထားပါသေးတယ်။
Black Urine Disease ဆီးအမဲရောင်များ သွားသည့်ရှားပါး ရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။
Rasmussen’s Encephalitis ပြင်းထန်ပြီး ခဏခဏ တက်ခြင်း၊ လေတခြမ်းဖြတ်ခြင်း၊ လှုပ်ရှားခြင်းနှင့်စကားပြောခြင်းများတွင် ဦးနှောက်၏ လုပ်ဆောင်ချက်များပျက်စီးခြင်း ဦးနှောက်ရောင်ရမ်းပြီး စိတ်ကစဉ့်ကလျားဖြစ်ခြင်း စသည့်အချက်များဖြစ်တတ်သည့် ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်ပါတယ်။ ထိုရောဂါသည် ၁၀ နှစ်အောက်ကလေးများတွင်အဖြစ်များပြီး ၁၀ သန်းတွင် ၂ ယောက်သာ ဖြစ်တတ်သည့်ရောဂါဖြစ်ပါတယ်။
ရှားပါးရောဂါဖြစ်ပွားမှုများကို ဘယ်လိုလျှော့ချကြမလဲ?
– ရှားပါးရောဂါများအကြောင်းကို လူတွေများများ သိမြင်နားလည်လာအောင် Campaign များပြုလုပ်ခြင်း၊
– ရှားပါးရောဂါအတွက်သုံးသောဆေးများကို ဈေးနှုန်းသက်သက်သာသာဖြင့် များများထုတ်လုပ်နိုင်ပြီး Patient များဝယ်ရလွယ်ကူစေရန် ဥပဒေများသတ်မှတ်ခြင်း၊
– ရှားပါးရောဂါများအားလုံးကို သေချာချုံငုံပြီး ကုသနိုင်ရန်အတွက် Healthcare facilities များကိုတိုးချဲ့ခြင်းတွေ လုပ်ဆောင်လို့ရပါတယ်။
နှစ်စဉ်ဖေဖော်ဝါရီလ ၂၈ ရက်နေ့တွင်ကျရောက်သည့် “World Rare Disease Day” ရဲ့အဓိကရည်ရွယ်ချက်ကတော့ ရှားပါးရောဂါအကြောင်းကို လူများများသိလာပြီး မိမိပတ်ဝန်းကျင်မှာရှိတဲ့ ရှားပါးရောဂါခံစားနေရသောသူများကိုနှိမ့်ချခြင်းများမပြုလုပ်ပဲ ဖေးမလက်တွဲ ကူညီနိုင်ကြစေရန်အတွက် ပြုလုပ်တဲ့အထိရောက်ဆုံးသော Campaign တစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။ လူသားတိုင်းမိမိပတ်ဝန်းကျင်မှာ ရှားပါးရောဂါတစ်မျိုးမျိုး ခံစားနေရတဲ့သူကိုတွေ့မိရင် မိမိတတ်နိုင်သလောက် ဖေးမကူညီကြပါစို့နော်။
References:
1.Rare Disease Day® – (https://www.rarediseaseday.org/)
2.Global Genes® -(https://globalgenes.org/world-rare-disease-day/)
3.Ten mystery diseases you’ve never heard of -(https://edition.cnn.com/2009/HEALTH/05/27/10.rare.diseases/)
4.Five rare diseases you never knew existed – (https://www.openaccessgovernment.org/five-rare…/60001/)
5.National Organization for Rare Disorders (NORD®) -(https://rarediseases.org/rare-disease-day/)
**ပိုမိုကျန်းမာအလှတိုးမှာ LifePlus မှာဈေးဝယ်ပါ**